L’autisme : mettre des mots sur une réalité méconnue

La conférence organisée par Débattre en Sorbonne le Vendredi 24 Mai a accueilli la Fédération Sésame Autisme afin de débattre et d’échanger autour du thème suivant : « l’autisme, quels mots pour quelles réalités ? ». Alors que l’autisme cristallise les tensions au sein des familles, des associations et parmi les professionnels de la santé, l’écoute et la bienveillance règne parmi le public présent rue de la Sorbonne.

L’autisme : quoi, quand, comment ?

Près de 700 000 personnes (INSERM), un enfant sur 100 (Public Sénat) concerné, tels sont les chiffres qui permettent de rendre compte de la place de l’autisme en France : un handicap aussi présent qu’invisible, car mal connu, mal pris en charge, et qui a déjà valu à notre pays plusieurs condamnations par le Conseil de l’Europe ou l’ONU. L’autisme est un Trouble Neuro-Développemental (TND) caractérisé par des difficultés de communication sociale, associées à des comportements à caractères répétitifs et restreints, aussi appelés stéréotypies. Ne pas regarder ses parents dans les yeux, ne pas pointer les objets du doigt, se livrer à des jeux très répétitifs, autant de signes qui doivent alerter les parents, les médecins, et enclencher un diagnostic qui permet de déterminer que l’enfant souffre d’un trouble du spectre autistique et de mettre en place une prise en charge adaptée. Mais comment dire l’autisme ? Comment définir un handicap qui évolue et se développe de manière souvent très différente d’une personne à l’autre ? C’est autour ce cette question, « quels mots pour quelles réalités ? » que parents, associations et personnes autistes se sont réunis dans l’amphithéâtre Richelieu, pour quatre heures de conférence autour d’un sujet aussi complexe qu’important.

Un trouble du spectre autistique (ou TSA) se développe progressivement, comme d’autres handicaps et maladies chroniques, et ce avant même la naissance. Amaria Bagdhadli, professeure et médecin en psychiatrie, s’empare dès le début des débats d’une lourde tâche, celle de déterminer les causes potentielles de l’autisme. Sans tenter de faire de l’autisme et de l’écologie une cause commune, elle souligne néanmoins que l’environnement aurait un rôle important, sinon majeur, dans le développement des TSA : les retardateurs de flamme présents dans des objets du quotidien ou la pollution de l’air sont entre autres pointés du doigt, non seulement par la professeure mais aussi par l’Organisation Mondiale de la Santé.

Dans la détresse, l’espoir

Même sans savoir précisément d’où vient l’autisme et à quel moment du développement il se déclenche, il est possible de le diagnostiquer tôt et de le prendre en charge correctement. Qui de mieux placé pour illustrer le retard de la France en matière de diagnostic et de prise en charge que des parents ou des personnes elles-mêmes autistes ? La partie table ronde de la conférence s’est révélée forte en émotions en mettant le public face à des témoignages de parents et des courts-métrages autour de leurs enfants. L’association Autisme Pyrénées a par exemple organisé l’hiver dernier une journée en club de ski à la station de Peyragudes pour des enfants autistes dont certains médecins disaient qu’il ne pourraient pas se déplacer seuls : la vidéo dément leurs dires et se ponctue de rires d’enfants qui glissent dans la poudreuse. Camille Huré, autiste Asperger, et son père, reviennent eux du Festival de Cannes et présentent à la salle le premier d’une série de huit courts-métrages qui mettront en scène les difficultés que rencontrent les personnes autistes dans la vie quotidienne, d’un trajet en bus à un rendez-vous médical. Petit miracle dans la salle, lorsqu’une femme du public prend le micro, se présente comme dentiste à Lyon et propose au jeune homme de venir tourner dans son cabinet, afin d’informer aussi les professionnels de santé des difficultés des personnes autistes, pour permettre une adaptation des soins.

Pour la majorité des parents d’enfants autistes, ou pour les adultes autistes, le diagnostic et la prise en charge sont un parcours du combattant, ce qu’illustre parfaitement le témoignage de Catherine Pasquier, dont le fils n’a été diagnostiqué qu’à l’âge de quatre ans et demi. Après avoir vu son fils déscolarisé en fin de maternelle et s’être battue pour le réintégrer dans le système scolaire, C. Pasquier a créé l’association Écoute Parents Enfants Autistes en 2009, afin d’apporter à d’autres parents ce dont elle a manqué : des conseils, des formations, des contacts, des ateliers de groupes pour les enfants. Il s’agit de créer des espaces de collaboration et de participation à la vie sociale, et c’est également dans cette logique que Marie Schuster, psychologue en IME, a ouvert l’Auti’cafet dans le 3e arrondissement de Paris, qui propose des ateliers d’insertion professionnelle et sociale dans un environnement adapté (postes de travail individualisés, aménagements sensoriels et cognitifs). Frédéric Rechhart, maître de conférence en sociologie, souligne ainsi lors de son intervention que le handicap permet de mettre en exergue la manière dont une société construit son vivre-ensemble et élabore sa cohésion sociale. Il ne s’agit pas de forcer les personnes handicapées à s’inclure dans la société, mais il ne faut pas attendre qu’elles veuillent s’y intégrer pour rendre la société accessible : l’accessibilité concerne tout le monde. Certes, mettre une rampe ou un ascenseur à côté d’un escalier permet aux personnes en fauteuil roulant d’accéder au bâtiment ou à un étage, cependant il faut dépasser le simple accès physique pour aller vers l’intégration totale, ne plus séparer les personnes handicapées des autres et rendre l’activité sociale accessible.

L’autisme reste toutefois un sujet sensible entouré d’enjeux complexes qui ne se résolvent pas en installant un ascenseur, et Stéfanie Bonnot-Briey le souligne très bien lors de son discours, qui clôt la conférence : les personnes autistes veulent une facilitation du quotidien, une qualité de vie qui prenne en compte leurs forces et leurs limites : « on a les mêmes besoins, en tant que personne autiste, mais on n’a pas besoin des mêmes moyens » fait-elle remarquer très justement. Derrière chaque diagnostic il y a une personne, derrière cette personne une famille, et pour tous un espoir commun, celui de ne plus avoir à se battre corps et âme pour avoir les mêmes droits et les mêmes chances.

Chloé TOUCHARD

Photo : Débattre En Sorbonne

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