Déficit immunitaire commun variable Alma mater rencontre :

Dans le cadre du dossier « Invisible », Alma Mater a décidé de se pencher sur la question des maladies « invisibles ».

En 2011, l’Observatoire des Maladies rares voit le jour. Il a pour but d’accompagner les malades et leurs familles dans leur quotidien et se focalise chaque année sur un thème essentiel lié aux maladies rares. Dès sa création, il aborde les questions de l’errance diagnostique, l’accès à l’information, la prise en charge des soins, produits et prestations. Tant de préoccupations qui sont le quotidien des malades et de leurs familles. En effet, il faut bien se rappeler que derrière un nom scientifique complexe, que ce soit le diabète, l’endométriose ou le déficit immunitaire commun variable, il y a avant tout un être humain.

C’est pour cela que la rédaction d’Alma mater a échangé avec une personne atteinte de déficit immunitaire commun variable, DICV. Voici son témoignage : 

 

Le DICV qu’est-ce que c’est ?

Hypogammaglobulinémie commune d’expression variable ou Déficit immunitaire commun variable. C’est un défaut de production d’anticorps qui entraîne de nombreuses infections, le plus souvent des voies aériennes ou digestives. Mon DICV est dit « initial », c’est-à-dire que je l’ai depuis l’enfance. Mais certains DICV peuvent se déclarer à cause de traitements, comme ceux contre le cancer, il est alors dit « secondaire ».

 

Vous dites que vous l’avez depuis l’enfance, y avait-il des antécédents familiaux ?

Oui je l’ai depuis l’enfance mais c’est entre 2009 et 2011 que mon DICV a été diagnostiqué. Petite, à chaque fois que j’étais malade, ça devenait vite compliqué. Un simple rhume se transformait en fièvre. Entre mes 3 et 5 ans, j’ai eu des injections de gamma globulines, mon corps était plus résistant étant jeune. Mais en ce qui concerne les antécédents familiaux, on ne sait pas vraiment. J’ai une tante qui était souvent malade, ce qui s’accompagnait souvent de fièvre, comme moi petite. Un de mes cousins a une maladie céliaque (c’est aussi une maladie immunitaire) et un autre cousin a des problèmes de plaquettes, mais aucun d’entre eux n’a été diagnostiqué comme ayant un DICV.

Quand et comment vous a-t-on alors diagnostiqué un DICV ?

Mais en 2009, j’étais très fatiguée, après une prise de sang, on m’a traitée pour un purpura. J’avais un grand manque de plaquettes, on ne savait pas vraiment ce que j’avais. J’ai été mise sous cortisone, un traitement assez lourd. Puis on m’a envoyée à l’hôpital Henri Mondor à Créteil, l’hôpital de référence en ce qui concerne les problèmes de plaquettes. Là, j’ai accepté de suivre un protocole expérimental, le MabThera. Il est souvent associé aux traitements contre le cancer. On a dû me faire des prises de sang plus poussées qui ont montrées que mes immunoglobulines étaient absentes. J’ai donc été envoyée à l’hôpital Saint Louis à Paris, cette fois c’est le centre de référence pour le DICV. J’ai enfin été diagnostiquée après deux ans.

Deux ans pour établir le diagnostic du DICV, cela vous paraît long ?

Mais j’ai eu beaucoup de chance ! J’étais en région parisienne du coup tout a été relativement rapide par rapport à d’autres patients qui après 10 ans ne sont toujours pas diagnostiqués. J’ai vu des reportages de patients qui mettent 10 à 15 ans pour se faire diagnostiquer. Le DICV est un inconnu dans la communauté médicale. Cela m’est arrivé de me faire rouspéter puisque je m’étais mise sous antibiotiques (sous les conseils de mon médecin de l’hôpital H.Mondor) puis d’appeler SOS médecin le lendemain. Le médecin qui m’a vue n’a pas cherché midi à 14h, malgré le fait que je lui ai dit que j’avais un DICV, il m’a affirmé que j’étais irresponsable. Mais je soupçonne qu’il n’avait pas connaissance de ma maladie…

 

Saviez-vous ce qu’était un DICV puisque c’est une maladie rare ?

Non pas du tout, mais en revanche depuis que j’ai été diagnostiquée, les médecins ont exploré les pistes familiales. Même si je n’ai pas d’antécédents familiaux vérifiés, les médecins de mes cousins, basés à Lyon et Marseille, sont presque toujours mis en copie de mes examens. Comme le DICV est une maladie encore très peu connue, le corps médical fait des recherches croisées. Je signe souvent que « j’accepte que mes examens médicaux partent pour la recherche ». Quand on a une maladie rare ou orpheline, on sert un peu de cobaye…

 

Comment s’est passé l’accompagnement après avoir posé le diagnostic au niveau médical ?

Tous les médecins que j’ai eu ont toujours été très humains, ils savent que lorsque l’on annonce ce genre de chose, on tombe des nues. Ils ont toujours fait preuve de sollicitude et m’ont toujours encouragée à poser des questions. Cependant il y a la pathologie d’un côté et le mentale de l’autre… Il n’y a pas que le DICV dans ma vie, il y a mes enfants, mon mari, mon travail. Quand les médecins me disent « tous les symptômes peuvent être dramatiques », c’est compliqué pour moi de déceler ce qu’est un symptôme, ils ne l’expliquent pas forcément… Il n’y a pas vraiment de suivi psychologique. La fatigue est récurrente chez moi, mais « il faut faire avec » … Pourtant, je vais voir un acuponcteur, qui m’aide beaucoup au niveau de la fatigue. Mes médecins « traditionnels » ne sont pas fermés aux aides de médecine parallèle et m’encourage même à continuer l’homéopathie. Ça m’aide sur le plan du confort. Mais ça fait partie de la médecine occidentale, on se focalise plus sur le cas et peu ou pas sur ce que tu vis.

 

Et au niveau salarial ?

En revanche, c’est une galère innommable dans le domaine administratif. On n’est pas entendu, pas conseillé. C’est mon médecin traitant qui m’a dit que je pouvais avoir une prise en charge à 100%. C’est lui aussi qui m’a informée que je pouvais bénéficier du statut de travailleur handicapé. Ce que j’ai senti face à tout cela c’est une grande solitude. Heureusement, dans mon travail, tout s’est bien passé. Je travaillais à Disney et leur service « mission handicap » m’a beaucoup aidée.

Avez-vous eu des complications, que ce soit au niveau de la maladie ou de la vie de tous les jours ?

Le plus problématique ça a été le purpura. Durant cette période, j’étais intervenante en anglais dans les primaires et il fallait que je fasse attention en permanence. Comme mon taux de plaquette était aux plus bas, je pouvais faire des hémorragies à n’importe quel moment. Mais je n’ai jamais vraiment été arrêtée. Avant que je demande ma carte d’adulte handicapée, je prenais des jours de congé quand j’avais des rendez-vous médicaux. Après, à Disney, ils ont été très conciliants. En ce qui concerne les complications, je touche du bois. J’ai eu un tas de petit truc, nodules, diarrhée, foie enflammé… Maintenant, j’arrive à ressentir quand quelque chose ne va pas. Mais jamais eu vraiment de grosses complications. On mesure souvent ma capacité respiratoire, puisque le DICV fragilise les bronches, ce qui est mon cas. Souvent les malades développent de gros asthmes et ont des bronchites à répétition. Je sais très bien que c’est le genre de maladie avec laquelle on ne peut pas aller mieux.

 

Une personne atteinte de DICV, ça ne se voit pas, mais comment ressentez-vous aujourd’hui la maladie ?

C’est très compliqué. Le fait qu’il n’y ait pas d’accompagnement psychologique complique aussi beaucoup… Tu es tout seul face à une maladie que tu ne connais pas, que personne ne connaît, qui a des effets que tu ne connais pas et que tu ne vois pas toujours… C’est la phase psychologique pour moi la plus dure, trouver un équilibre entre moi et la maladie. Il faut gérer tes angoisses sans les faire passer à ton entourage. J’ai eu de très gros bas, comme des crises de larmes de 24h. C’est une accumulation et tu es obligé toi-même de trouver les ressources. Aujourd’hui je peux dire que je suis en « statu quo » avec ma maladie. Elle est là, en moi. C’est comme si j’avais une bestiole en moi, je sais qu’elle est là et que je ne peux pas la virer, mais je l’accepte. Même si elle est là, je ne m’interdis pas des choses pour autant. Ça n’est pas elle qui me définis et qui décide ce que je suis. De temps en temps c’est compliqué parce qu’elle est quand même là mais c’est moi qui aie le dessus la plupart du temps.

 

Comment vivez-vous votre maladie dans la vie de tous les jours ?

La gestion de la maladie c’est très personnel, même s’il faut une belle force de caractère pour ne pas sombrer dans la déprime. C’est loin d’être évident. De tout façon ça reste une lumière rouge dans la tête, un « attention » permanent. Il ne faut pas oublier de me brancher pour prendre mon traitement (c’est une injection de gamma globulines). Dans ma semaine je sais que je vais devoir prendre mon traitement. Je sais qu’il y a des choses que je ne pourrais plus faire. Par exemple, quand j’ai été en vacances en Guadeloupe, je n’ai pas voulu monter la Soufrière (alors qu’il y a quelques années je l’avais fait) parce que ça aurait été plus difficile pour moi, j’aurais mis beaucoup plus de temps que les autres. Mon DICV est toujours sous-jacent. Quand je pars en voyage, il ne faut pas que j’oublie mes médicaments. Malgré tout, tu y penses tout le temps.

 

Ce DICV a-t-il impacté votre vie familiale ?

Au niveau familial oui il y a eu du changement. Mon mari y pense aussi et que lorsqu’il me dit « fait attention à toi » ça n’est pas innocent. Même mes enfants font plus attention à moi. Lors de mon hospitalisation, pour manque de plaquette, ils étaient partis à l’école le matin et le soir, moi, j’étais toujours à l’hôpital. Ils n’avaient pas le droit de me voir, et je ne les ai enfin vus qu’au bout d’une semaine alors qu’on était tout le temps ensembles. Une maladie comme ça, ou même un cancer, ça change forcément des choses et le regard que les gens ont sur toi. Ma mère me dit souvent d’aller me reposer. La simple question « ça va », quand c’est ma famille, a quelque chose derrière, ce n’est pas juste un « ça va » innocent.

 

Vous diriez que vous avez appris à vivre avec votre maladie ?

Autant que faire se peut je l’ai apprivoisée, on vit en bonne entente elle et moi. Par rapport à un certain cas de DICV je suis relativement privilégiée. Mais on ne sait jamais dans quel sens ça va partir. Je me dis parfois : « qu’est ce qui va me tomber dessus », et la c’est stress et angoisse…

 

Avez-vous déjà parlé ou rencontré quelqu’un qui a la même maladie que vous ?

Non jamais ni parlé ou rencontré d’autres malades. Au début je voulais m’inscrire et essayer de rencontrer quelqu’un, mais en réalité je n’étais pas prête. Puisque ma façon de la gérer c’est de ne pas lui laisser toute la place et que la seule chose que j’aurai eu en commun avec ces gens-là c’est elle, cela aurait signifié lui laisser trop d’espace. Je dirais que je fais la politique de l’autruche, mais c’est ma façon à moi de le gérer. Cependant, je ne suis pas fermée à un jour m’investir dans une association pour faire connaître la maladie, que ce soit la mienne ou une autre d’ailleurs. 80% des gens jugent trop vite et quand ils voient des comportements « ridicules », s’ils daignent creuser, en réalité il y a souvent autre chose. Il faudrait arriver à changer le regard des gens sur la maladie. Si je devais m’investir dans un milieu associatif, ce serait certainement dans ce but.

 

Que pensez-vous des maladies « invisibles » ?

J’avais lu une fois sur le site « Debout avec un handicap invisible », un témoignage qui disait : « vous croyez que si j’avais eu le choix, j’aurai choisi une maladie que personne connait et dont tout le monde se fout ? ». Ça m’a marqué. Ce que les gens ne connaissent pas, ils ne s’y intéressent pas. C’est important de faire connaître certaines choses. L’endométriose, par exemple, est devenue médiatique grâce à des femmes célèbres. Mais je trouve ça dommage qu’il y ait besoin d’une couverture médiatique pour qu’on se rende compte de ce genre de choses. Bien sûre, on ne peut pas connaître toutes les maladies rares, mais il faudrait que les regards changent, on en revient à la stigmatisation des différences.

 

Vous vous êtes sentie stigmatisée justement ?

Oui je me suis un peu sentie stigmatisée, enfin pas vraiment mais il y a une peur de ce que les gens ne connaissent pas. Il y a ceux qui s’intéresse mais d’autres qui tournent les talons par peur. J’ai toujours réussi à parler facilement du DICV. Il n’y a pas de honte à avoir face une chose contre laquelle je ne peux rien et avec laquelle je dois vivre. C’est moi, elle est là. Quand ça vient sur le tapis j’en parle. Oui, je le dis régulièrement puisqu’encore une fois, il n’y a pas de honte à être malade. Si sur dix personnes à qui j’en ai parlé, il y en a une qui fait l’effort d’aller voir ce que c’est, eh bien ça fait une personne de plus qui est informée.

 

Avez-vous quelque chose à ajouter à cet entretien ?

Je trouve ça chouette que vous ayez pensé à moi et à cette maladie. Je n’ai pas souhaité mettre mon nom puisque l’intérêt c’est de savoir qu’elle existe. Il faut que les gens s’écoutent et n’aient pas peur de creuser malgré un premier avis médical, mais attention, pas d’hypocondrie cependant. Pour moi, ça a été vraiment libérateur de savoir ce que j’avais. Je n’ai pas arrêté d’analyser mon passé à coup de « c’est pour ça que j’étais tout le temps malade ». On me répétait que je ne pouvais rien faire comme tout le monde quand j’étais petite, ce qui marque. Mais c’est en réalité parce que j’étais malade. Savoir c’est vraiment libérateur, vous arrêtez de remettre en cause votre « normalité ». En fin de compte, le vrai problème c’est peut-être cette « normalité » qu’on nous impose.

Propos recueillis par Clémence VERFAILLIE-LEROUX 

 

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